La futura ley ELA incluirá a los pacientes que padecen Alzheimer, Parkinson y la enfermedad de Huntington

La futura ley ELA incluirá a los pacientes que padecen Alzheimer, Parkinson y la enfermedad de Huntington

Tres sugerencias en la carta para atender una vez más en dos meses a quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tres propuestas (PP, Junts y PSOE), que fueron aprobadas en la anterior legislatura, fueron retractadas en 48 ocasiones para finalmente desistir de la convocatoria electoral. Tres proposiciones avaladas por el Congreso que alimentan la esperanza de los enfermos y, de vez en cuando, su desesperación es que, como reconoce la mayoría de los partidos, “no tanto tiempo”. Como dijo el diputado de Sumar, Rafael Cofiño, “los compromisos políticos funcionan con una lentitud exagerada” y lo que el Congreso espera es saber qué hacer ante una ley, aunque sea imperfecta (sus palabras fueron aplaudidas).

Es hora de actuar, reiteran todas las partes. Pero la realidad es que son tres textos y ahora hay que trabajar para unificarlos, el que engendrará su tiempo, como pusieron de manifiesto buena parte de los comentados. Por tanto, aunque los primeros textos de PP y Giunti parecen muy, el proyecto de ley aprobado apuntaba más a la atención rápida y eficaz de los inválidos de ELA. Los socialistas propusieron la atención a personas que padecen enfermedades neurodegenerativas, entre ellas, ELA, Alzheimer, Parkinson o el Hospital Huntington. Uno de sus objetivos es “racionalizar y reducir al máximo los costes, para conseguir que no se produzcan daños importantes en el proceso de enfermería y en la respuesta que se ofrece a las personas que la reciben desde las administraciones públicas, en todos los ámbitos”.

El temor a que esta norma se repita en el avión entre algunos pacientes que no tienen tiempo para esperar

Así, la ley se basa en una simplificación de los tiempos y plazos para la acreditación de la situación de discapacidad, así como en las revisiones del grado de dependencia. Entre las novedades del texto, destaca que, por primera vez, se establecen ayudas para las personas con electrodependencia, que son aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud.

Además, mejorará la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, reconociendo la función de las comunidades autónomas de establecer los procedimientos de coordinación necesarios para que estas personas reciban una atención multidisciplinar, continuada y «lo más individualizada posible», de acuerdo con su propia legislación.